Annalisa Scopinaro: “Progetto Women in Rare iniziativa unica nel suo genere”

Roma, 22 dic. (askanews) – Due milioni di persone colpite in Italia. Fino a 4,5 anni in media per una diagnosi. Tra le 6.000 e le 8.000 diverse patologie, finora conosciute, e solo nel 20% dei casi l’origine è ambientale, infettiva o allergica. Ecco alcuni numeri che descrivono la realtà delle malattie rare nel nostro Paese. Un grande problema sociosanitario, che coinvolge direttamente il 5% dell’intera popolazione e indirettamente milioni di altre persone.

Per conoscere meglio questo complesso mondo UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) lancia un questionario, validato scientificamente, focalizzato in particolare sull’impatto che le malattie rare hanno sulle donne. Il primo questionario è rivolto ai pazienti, mentre il secondo è riservato ai caregiver. Rientra nell’ambito del progetto “Women in Rare”, promosso da Alexion, Astra Zeneca Rare Disease in collaborazione con UNIAMO, EngageMinds Hub, Fondazione Onda e ALTEMS.
“Women in Rare è un progetto generativo volto ad indagare in modo approfondito su aspetti che non sempre sono al centro dell’attenzione nel dibattito pubblico sulle malattie rare – sottolinea Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Il loro impatto è importante e influenza quasi sempre negativamente la vita di tutti i giorni delle donne. Perciò intendiamo indagare in modo approfondito sulle ripercussioni in ambito lavorativo, sulle ricadute economiche e finanziarie e tutte le complessità medico-sanitarie”.

“Women in Rare”, avviato nella scorsa primavera, vede al centro le donne, nel doppio ruolo di pazienti affette da malattie rare e di caregiver che si prendono cura di persone colpite da questo tipo di patologie. Il progetto prevede di sensibilizzare le Istituzioni e anche la popolazione attraverso eventi pubblici, campagne social e pubblicazioni.
“Women in Rare” è coordinato da un Comitato Scientifico che vede la partecipazione di qualificati specialisti e di rappresentanti delle associazioni pazienti. “È quasi sempre la donna, in qualità di madre o di moglie, a dover farsi carico a 360 gradi delle conseguenze legate alla malattia – prosegue Scopinaro -. Molte patologie rare inoltre colpiscono prevalentemente le donne. Per questo è necessario che maturi un approccio medico-assistenziale maggiormente orientato al genere femminile e alle sue peculiarità. Queste vanno dalla conciliazione della vita lavorativa con la responsabilità di caregiver alla percezione di sé, fino ai temi legati alla fertilità. In Italia esiste una rete nazionale, di assoluta eccellenza, di Centri di Riferimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare che lavora in sinergia con le altre reti europee. Tuttavia c’è ancora molta strada da percorrere. Vi è la tendenza a sottovalutare le malattie rare e soprattutto l’impatto che presentano sulla singola persona che ne è direttamente o indirettamente colpita. Da questa constatazione è nato “Women in Rare”, un progetto a cui teniamo particolarmente e che stiamo supportando con forza”.

“Con il lancio della survey diamo seguito a un percorso, fondato sull’attenzione e sull’ascolto, che siamo convinti potrà migliorare la consapevolezza di tutti sui tanti e complessi problemi legati alle malattie rare e che riguardano la condizione delle donne – dichiara Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy presso Alexion, AstraZeneca Rare Disease -. I risultati potranno fornirci un quadro ancora più chiaro dei bisogni, dei dubbi, dei timori e delle aspirazioni di chi soffre, direttamente o indirettamente, a causa di queste patologie. In questo modo insieme ai nostri partner di progetto, confermiamo il nostro impegno a individuare azioni che possano migliorare le condizioni e le aspettative di vita dei pazienti e dei loro familiari. Come Alexion, Astra Zeneca Rare Disease intendiamo porci come interlocutore con le Istituzioni e i rappresentanti dei pazienti, anche attraverso iniziative di sensibilizzazione come Women in Rare”.

Fonte: askanews.it

400.000 italiani con scompenso cardiaco per colpa dei chili di troppo

Roma, 15 dic. (askanews) – “Fat but fit”, cioè “grasso ma in salute”, è un mito da sfatare: non è vero che chi è obeso e non soffre di diabete di tipo 2, ipertensione o colesterolo alto è protetto dalle malattie cardiache. Anzi, ha più rischi di svilupparle. I chili in eccesso sono fra le cause dirette dello scompenso cardiaco nei casi in cui il cuore non è in grado di riempirsi correttamente (con frazione di eiezione conservata), che riguardano circa la metà dei casi di insufficienza cardiaca e si accompagnano all’obesità nell’80% dei pazienti. Il ‘paradosso dell’obesità’ nasce anche da errori di diagnosi perché non è obeso soltanto chi ha l’indice di massa corporea superiore a 30, ma anche chi ha un accumulo di grasso addominale: il girovita non deve andare oltre 88 cm, nelle donne, o 102 cm negli uomini, e c’è un nuovo indicatore da tenere d’occhio, il rapporto girovita/altezza che deve essere minore di 0.5. Si stima che entro il 2035 metà della popolazione mondiale sarà in sovrappeso od obesa raggiungendo i 3,36 miliardi. L’obesità è una malattia che provoca importanti patologie cardiovascolari. Sono almeno 400.000 gli italiani con obesità e scompenso cardiaco, due patologie legate a doppio filo ed entrambe in continua crescita nel nostro Paese, dove gli obesi sono circa 6 milioni e i pazienti con insufficienza cardiaca oltre 1 milione. I chili di troppo sono spesso il primo passo sulla strada che porta allo scompenso e si stima che fino all’80% dei pazienti con scompenso cardiaco e frazione di eiezione preservata, pari alla metà dei casi, sia anche obeso. La combinazione è molto pericolosa, perché può aumentare fino all’85% il rischio di eventi cardiovascolari fatali, ‘rubando’ almeno 6 anni di aspettativa di vita. Lo ricordano gli esperti in occasione dell’84° Congresso Nazionale della Società Italiana di Cardiologia (SIC), a Roma fino al 17 dicembre, sottolineando che l’aspettativa di vita e quella di salute dei pazienti obesi sono più basse rispetto a chi è normopeso. Il paradosso è nato perché l’indice di massa corporea non è l’indicatore più adeguato della reale obesità che si misura meglio con un metro: il girovita deve essere meno di 88 cm nelle donne e 102 cm negli uomini, ma soprattutto deve misurare meno di metà dell’altezza, per la salute del cuore e non solo. Il 2023 è stato però l’anno della svolta per le terapie: è ora possibile trattare i pazienti con scompenso cardiaco con un farmaco specifico anti-obesità, la semaglutide, ottenendo un miglioramento dei sintomi e della funzionalità oltre che una riduzione significativa del peso corporeo. “Scompenso cardiaco e obesità sono due epidemie in rapidissima crescita: l’insufficienza cardiaca oggi colpisce oltre un milione di italiani e si stima un incremento del 30% dei casi entro il 2030 – osserva Pasquale Perrone Filardi, presidente SIC e direttore della scuola di specializzazione in malattie dell’apparato cardiovascolare dell’Università Federico II di Napoli – l’aumento dei casi è trainato in parte dall’incremento dell’aspettativa di vita, perché la prevalenza della patologia raddoppia a ogni decade di età e dopo gli 80 anni lo scompenso colpisce il 20% della popolazione. Tuttavia l’insufficienza cardiaca ha anche l’obesità fra le sue cause principali perché i chili in eccesso comportano, fra le altre cose, un incremento dell’infiammazione generale, un maggiore stress su metabolismo e sistema cardiovascolare e un aumento del grasso viscerale anche a livello cardiaco”. “È proprio il grasso viscerale e addominale il più pericoloso e quello che dovrebbe essere realmente misurato: la semplice valutazione dell’indice di massa corporea e quindi del rapporto fra peso e altezza non basta – aggiunge Ciro Indolfi, past-president della Società Italiana di Cardiologia e ordinario di cardiologia all’Università degli Studi “Magna Grecia” di Catanzaro -. È necessario valutare la distribuzione del grasso e non soltanto l’indice di massa corporea così ogni possibile vantaggio di sopravvivenza per gli obesi sparisce. L’obesità infatti fa male al cuore: la probabilità di avere un infarto, un ictus o un evento cardiovascolare fatale aumenta dal 67 all’85% rispetto a chi è normopeso, tanto che i chili in eccesso ‘rubano’ fino a 6 anni di vita, secondo un recente studio pubblicato su Jama”. “La buona notizia è che il 2023 è stato un anno di svolta perché l’obesità è diventata per la prima volta un target farmacologico per combattere lo scompenso cardiaco. Oggi, finalmente si può intervenire con una terapia mirata all’obesità. Lo studio SELECT pubblicato di recente sul New England Journal of Medicine, condotto su oltre 17.000 pazienti in sovrappeso od obesi con malattia cardiovascolare ischemica, ma non diabetici, dimostra che il trattamento con semaglutide sottocute una volta alla settimana riduce del 20% il rischio di mortalità cardiovascolare, infarto e ictus rispetto ai pazienti in trattamento con placebo. Questa è una evidenza destinata a impattare significativamente sul contrasto del rischio cardiovascolare. Il farmaco ha mostrato anche ottimi risultati sull’insufficienza cardiaca a frazione di eiezione preservata, – sottolinea Perrone Filardi – dove ha dimostrato di migliorare la qualità di vita e la capacità di esercizio dei pazienti”.

Fonte: askanews.it

Presentato Libro Bianco FIARPED dell’Assistenza Pediatrica

Roma, 5 dic. (askanews) – Mai più bambini ricoverati in reparti per adulti. Questo il messaggio che arriva in occasione della presentazione del Libro Bianco dell’assistenza pediatrica in Italia della FIARPED (Federazione delle Società Scientifiche e delle Associazioni dell’Area Pediatrica) che si è tenuta oggi al Ministero della Salute per mettere a fuoco i problemi emergenti della Pediatria italiana specie dopo l’impatto della pandemia. I dati dei ricoveri pediatrici relativi agli anni 2019-2021, elaborati con un sistema dedicato di Business Intelligence Sanitaria da Fondazione ABIO Italia, sulla base delle informazioni fornite dal Ministero della Salute e presentati in anteprima all’evento, evidenziano che negli ospedali generali circa un bambino su 4 (26%) nella fascia 0-18 anni viene ricoverato in reparti per adulti, una situazione che in termini assoluti ha riguardato nel 2021 oltre 112 mila minori tra 0 e 18 anni. Il fenomeno ha connotazioni diverse a seconda dell’età: tra 15 e 18 anni ben il 70% finisce con gli adulti; tra i 5 e 14 anni il 36%; tra 1 e 4 anni il 15%, e seppur in percentuale molto ridotta (2,1%) succede persino ai piccoli di età compresa tra 0 e 12 mesi. Molto variabile è il comportamento delle regioni oscillando da un minimo del 14% di minori ricoverati con adulti registrato nel Friuli-Venezia Giulia al 44,5% del Molise, con 9 regioni sopra la media nazionale.

A 15 anni dalla diffusione della Carta Abio-Società Italiana di Pediatria (Sip) che si proponeva di indicare i presupposti per il rispetto dei diritti del bambino in ospedale, tali diritti non sono quindi pienamente applicati in maniera equa e omogenea sul territorio nazionale, soprattutto negli ospedali generali che non hanno uno specifico indirizzo pediatrico.  Proprio la difesa della specificità pediatrica, ossia il diritto dei bambini da 0 a 18 anni a essere curati dai pediatri e in ambienti dedicati, è la principale istanza che emerge dal Libro Bianco. La pubblicazione raccoglie i contributi delle 36 Società associate a FIARPED e riporta un’analisi delle criticità esistenti e una sintesi propositiva distinta per specialità, offrendo così una panoramica e una strategia condivisa e comune sulla riorganizzazione dell’assistenza pediatrica. “La nostra principale preoccupazione è far sì che i bambini non siano curati dai medici degli adulti e in luoghi di cura progettati in funzione delle caratteristiche dell’adulto, ma da professionisti formati sui problemi clinici dei bambini e in spazi di cura a loro dedicati, perché è noto e ampiamente dimostrato dalla letteratura scientifica che questo ha un impatto sulla qualità e sulla sicurezza delle cure pediatriche”, afferma Annamaria Staiano, Presidente della Società Italiana di Pediatria (SIP) e co-presidente FIARPED. Un problema che riguarda in maniera particolare alcune specialità pediatriche, a cominciare dalle Terapie intensive pediatriche. Negli ultimi tre anni (dato disponibile 2019-2020-2021) 6.254 minori sono stati ricoverati nelle terapie intensive, di questi quasi la metà, ossia 2.754, pari al 44%, sono finiti nelle terapie intensive per adulti, numeri che però devono ritenersi approssimativi attesa l’assenza di un codice Ministeriale che identifichi una Terapia Intensiva Pediatrica. Tra le specialità in cui si assiste più spesso al ricovero di minori con adulti l’ortopedia e traumatologia (34%), e a seguire la chirurgia generale e l’otorinolaringoiatria (16%). Particolarmente delicata la situazione della neuropsichiatria infantile, come spiega Elisa Fazzi Presidente della SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza) e co-presidente di FIARPED: “L’esplosione delle richieste per disturbi psichiatrici gravi e acuti sta saturando i posti disponibili, compromette le risposte per disturbi neurologici gravi e complessi per i quali è indispensabile una competenza specialistica.  Il 30% dei ricoveri per disturbi neuropsichiatrici in età evolutiva avviene in reparti psichiatrici per adulti e il 10% dei ricoveri psichiatrici avviene in stato di necessità in reparti psichiatrici per adulti, nonostante tale collocazione sia gravemente inappropriata”.

Fonte: askanews.it